Osnovna škola Mate Lovraka Petrinja

28. veljače 2018. obilježili smo Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Taj poseban dan se, zapravo, obilježava najrjeđeg datuma – 29. veljače. U godinama koje nisu prijestupne, kao i ova 2018., Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se dan ranije – 28. veljače...

Rijetkom bolešću smatra se bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 5000 i 8000 takvih bolesti. U Hrvatskoj od njih boluje boluje između 250.000 i 300.000 osoba, a većinom se radi o genetskim te kroničnim i degenerativnih bolestima, koje dovode do invalidnosti i znatnog smanjenja kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji. Ako se otkriju na vrijeme, mnoge od njih mogu se uspješno liječiti i kontrolirati. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Osim nedostataka u dijagnostici rijetkih bolesti i kvaliteti zdravstvene skrbi, problem predstavljaju i lijekovi, jer ih za neke bolesti nema ili su pak, zbog malog broja bolesnika, vrlo skupi i teško dostupni, pa su poznati i pod nazivom "lijekovi siročad" (“orphan drugs”).

Unatoč velikoj raznovrsnosti, rijetke bolesti imaju neke zajedničke karakteristike:

• rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti

• kod 50% tih bolesti se prvi simptomi javljaju u djetinjstvu

• kvaliteta života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti

• rijetke bolesti su težak teret za cijelu obitelj, koja nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije za svoje članove

• oboljelima od rijetkih bolesti nužno je pružiti pomoć i podršku kako bi mogli ostvariti što kvalitetniji svakodnevni život

„Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima", slogan je Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji smo, uz prigodan okvir za fotografiranje i inkluzivni pano, pronijeli i našom školom.

Antonija Ćosić, stručna suradnica edukacijski rehabilitator